Anual, ziua de 30 Mai este marcată ca Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Conform Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă, la nivel mondial, aproximativ 2,8 milioane de oameni sunt diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), ceea ce înseamnă că, undeva, cineva este identificat cu această boală la fiecare 5 minute. Cele mai multe cazuri sunt evidențiate în intervalul de vârstă 20-35 ani, cu o frecvență de 2-3 ori mai mare în rândul femeilor.
La 30 mai este marcată Ziua mondială a sclerozei multiple.
Acest demers a fost instituit în anul 2009 de Federaţia Internaţională a Sclerozei Multiple (MSIF), formată din 47 de organizaţii din întreaga lume şi desfăşurând relaţii de colaborare cu numeroase alte structuri similare. Federaţia, cu sediul în capitala Marii Britanii, desfăşoară programe şi activităţi menite să sprijine prin schimbări pozitive viaţa celor peste 2,8 milioane de persoane la nivel mondial care se confruntă cu acest tip de afecţiune. Oferă, de asemenea, numeroase resurse gratuite pentru a-i ajuta pe toţi cei care au de înfruntat zi de zi provocările generate de această afecţiune.
Sunt organizate, anual, evenimente distincte sau în cadrul unor campanii bine definite, la nivel naţional şi internaţional pentru creşterea gradului de conştientizare publică privind scleroza multiplă şi pentru o mai bună implicare socială a factorilor decizionali şi a comunităţii în ansamblu sau la nivel individual în sprijinirea celor care au nevoie în gestionarea unei astfel de provocări.
În anul 2021, pe fondul încercărilor uriaşe generate de pandemia cu noul coronavorius, această zi importantă a fost marcată sub denumirea: ”Mă conectez. Ne cunoaştem.”, organizată, în ţara noastră, în colaborare cu Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN). Alegerea acestei teme a constituit o reală oportunitate pentru a stabili o conexiune importantă cu autorităţile, cu instituţiile care au în responsabilitate îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă. Campaniile la nivel naţional sunt organizate şi în colaborare cu un grup de lucru internaţional, fiind vorba, printre altele de participarea la platforme internaţionale comune de conştientizare publică şi de cooperare în materie de programe de instruire. Pentru marcarea acestei zile, în 2021, au fost organizate seminarii online, mese rotunde, o sesiune de instruire pentru asistenţii medicali sub denumirea ”MS Nurse PRO”, parte a Conferinţei Europene EMSP (9-11 iunie 2021) care a fost dedicată asistenţei – ”Îngrijirea SM într-o lume în schimbare”, conform sursei citate. APAN România este organizaţie membră a Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă, nonguvernamentală, apolitică şi fără afiliere religioasă, fondată în 2016, potrivit site-ului asociaţiei.
Nu se știe încă ce cauzează boala și nu există încă un tratament de vindecare! Însă, există însă terapii de modificare a bolii (cum este interferonul) care pot să scadă numărul atacurilor, să încetinească progresia bolii, să scadă numărul leziunilor cerebrale. Tratatamentul precoce, de la debutul bolii, este esențial în scleroza multiplă. Pe lângă tratamentul cronic, există și tratamentul puseului acut care se face cu doze mari de corticosteroizi intravenos pe o perioadă scurtă (puls-terapie). Acest tratament va scădea durata atacurilor acute și inflamația de la nivelul leziunilor nervoase, însă nu va modifica progresia bolii sau rata recăderilor. Deși la ora actuală nu există tratament de prevenție al bolii, câteva studii observaționale au evidențiat un rol important al vitaminei D în reducerea riscului de apariție al sclerozei multiple. Un rol important îl are și starea generală de sănătate, de aceea în această boală se recomandă respectarea unui regim alimentar sănătos, exercițiu fizic zilnic, igiena somnului, evitarea stresului.
Scleroza multiplă reprezintă una dintre cele mai comune afecţiuni ale sistemului nervos central (creier şi măduva spinării), provocând dizabilitate la nivelul organismului. La nivel mondial, aproximativ 2,5 milioane de oameni au scleroză multiplă, iar în România sunt peste 10.000 de pacienţi diagnosticaţi cu această patologie
