Asociația Prader Willi din România a lansat vineri, 14 februarie, la Zalău, campania Ziua Bolilor Rare 2020, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților. Conferința de lansare a campaniei ZBR face parte din activitatea A1.5 Organizarea unei campanii de conștientizare și depistare precoce a bolilor rare organizată în cadrul proiectului PROGENERARE – ”Îmbunătățirea competențelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE”, proiect cofinanțat din Programul Operațional Capital Uman 2014-2020.
Ziua Bolilor este marcată anual, începând din 2009, în ultima zi din februarie. Statisticile arată că peste 300 milioane de persoane din întreaga lume trăiesc cu o boală rară și că 72% dintre bolile rare sunt de cauză genetică. O boală este considerată rară atunci când afectează o persoană din 2000 și, din păcate, pentru majoritatea acestor afecțiuni nu există tratament nicăieri în lume. Încă din anul 2008 când Ziua Bolilor Rare a fost lansată la inițiativa EURORDIS și a Consiliului Alianțelor Naționale, mii de evenimente au fost organizate în întreaga lume, bucurându-se de o mare mediatizare.
Deși a început ca un eveniment european, Ziua Bolilor Rare a devenit un fenomen mondial cu implicarea USA în 2009 și participarea a peste 100 de țări din întreaga lume în 2019.
Potrivit Doricăi Dan, președinte al Asociației Naționale pentru Boli Rare, campania ZBR a sprijinit și activitățile de advocacy, contribuind semnificativ la dezvoltarea planurilor și politicilor naționale în domeniul bolile rare în multe țări. Principalele provocări cu care se confruntă pacienții și familiile lor se referă la diagnosticarea tardivă, lipsa accesului la informații despre boală și dificultăți în ceea ce privește accesul la tratament și îngrijire.
“Bolile sunt rare dar pacienții sunt mulți. Avem nevoie de instruire permanentă și actualizată pentru toți specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Este necesar să abordăm o nouă perspectivă în organizarea îngrijirii la nivel național, astfel încât circuitul pacienților să fie cât mai clar și previzibil iar eficiența intervenției prin comunicarea dintre experți și serviciile de la nivel local să fie foarte eficientă”, a spus Dorica Dan.
