Luna februarie din fiecare an, începând cu 2008, este dedicată Bolilor Rare. Asa numitele “boli rare” sunt boli care afectează un mic număr de persoane şi apar probleme foarte specifice legate de raritatea lor. Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoştinţelor medicale şi ştiinţifice.
Începând cu anul 2008, luna februarie din fiecare an este dedicată Bolilor Rare. Boala rară este orice boală care afectează un procent mic din populație. În unele părți ale lumii este numită boală orfană, adică este o boală a cărei raritate o face să nu beneficieze de suficient sprijin și resurse pentru descoperirea tratamentelor pentru aceasta din partea companiilor farmaceutice, excepție făcând anumite guverne care dispun din bugetele ministerelor de resort, fonduri necesare cercetării boliilor respective și inovării de tratamente. Majoritatea bolilor rare sunt genetice și astfel sunt prezente pe parcursul întregii vieți a persoanei, chiar dacă simptomele nu apar imediat. Multe boli rare apar la începutul vieții, iar aproximativ 30% dintre copiii cu boli rare vor muri înainte de a împlini a cincea zi de naștere. Cu doar trei pacienți diagnosticați în 27 de ani, deficiența de izomerază de riboza-5-fosfat este considerată cea mai rară boală genetică cunoscută. Nu a fost convenit niciun număr de pentru care o boală este considerată rară. O boală poate fi considerată rară într-o parte a lumii sau într-un anumit grup de oameni, dar este totuși comună în alta. Organizația americană Global Genes a estimat că peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu una dintre cele aproximativ 7.000 de boli pe care le definește drept „rare” în Statele Unite.
În România există aproximativ 1 milion 300 de mii de pacienţi diagnosticaţi cu boli rare. Alte câteva sute de oameni suferă de astfel de afecţiuni fără să ştie. În acest sens, reprezentantţii pacienţilor vor propune Ministerului Sănătăţii şi înfiinţarea unui centru naţional de diagnostic.
Primul Plan Național de Boli Rare (PNBR) în România s-a elaborat în urma parteneriatului semnat în 2008 între Ministerul Sănătății și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Acesta a cuprins perioada 2010-2014 și avea ca scop „îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare a persoanelor cu boli rare”. Planul Național de Boli Rare pentru perioada 2014-2020 avea ca motto „SĂNATATEA ESTE UN DREPT FUNDAMENTAL AL OMULUI, FIE CĂ BOALA ESTE COMUNĂ SAU RARĂ”. Acesta a fost acceptat de Consiliul Național de Boli Rare (CNBR) și introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.
Ziua bolilor rare este organizată în ultima zi a lunii februarie pentru a sensibiliza în ceea ce privește bolile rare.
